9月22日是“世界发作性睡病日”。想借着这个日子,聊一群长期被误解的人——他们随时随地都能睡着,却为此活得“小心翼翼”。
“秒睡”和“秒睡”,不是一回事
身边总有人倒头就睡,叫人羡慕。但有一种“秒睡”,跟睡眠好半点关系都没有,而是大脑维持清醒的开关坏了。
下丘脑分泌的食欲素,就像清醒系统的“点火钥匙”。掌管它的神经元一旦大量丢失,人就会在清醒和睡眠之间反复“掉线”。
发作性睡病是一种慢性神经系统罕见病。我国患者约有70万,确诊的却只有不到5000人。更多人被扣着“懒”“贪睡”“态度不端正”的帽子,自己也不知道是病。更值得注意的是,中国患者发病年龄偏早,高峰集中在8到12岁——很多孩子小学阶段就出现症状,却被当成“贪玩不听课”给忽略过去了。
这不只是“想睡觉”那么简单
临床上主要看五个表现:
1、日间不可抑制的嗜睡。不管前一天晚上睡了多久,白天还是会一阵接一阵地犯困,环境越单调、越暖和,越容易发作。
2、情绪性猝倒。大笑、激动、生气的时候,突然膝盖一软,手里的东西掉下来,严重的直接摔到地上。意识是清楚的,但身体就是不听使唤。
3、睡眠瘫痪。也就是说的“鬼压床”——醒过来了,脑子是清醒的,却动不了、说不出话。
4、入睡前幻觉。似睡非睡的时候,看到、听到或者感觉到其实并不存在的东西,画面常常特别真实。
5、夜间睡眠紊乱。入睡不难,但睡得浅、容易醒、梦又多,一整夜碎成一段一段的。
这些症状叠在一起,对学习、工作和生活的影响很大。有的孩子被误诊为癫痫,有的被当成精神问题,还有的因为“总睡觉”挨批评……
早一点识别,人生可能完全不同
发作性睡病从发病到确诊,常常要拖上好几年。
如果身边有人出现下面这些情况,别急着归因为“习惯不好”:
▶ 晚上明明睡够了,白天还是频繁犯困;
▶ 大笑或者情绪一激动就突然腿软;
▶ 睡觉总“鬼压床”,或者常做特别真实的梦;
▶ 夜里睡不安稳,醒得频繁……
这些可能都是大脑发出的求助信号。
近年来,发作性睡病的诊疗一直在往前走。国家卫生健康委发布的罕见病诊疗指南已经把它纳入规范化管理,针对食欲素信号通路的新药也在国内获批,用于青少年和成人1型发作性睡病患者。更简便的早期筛查手段、针对免疫机制的干预研究,也都在推进。
对发作性睡病患者来说,能被看见、被理解、得到正确的诊断,就是走向正常生活的第一步。所以,如果身边有那个总在“秒睡”的人,别急着笑他懒。也许他真正需要的,是一次认真的就医。