近日，大医二院儿科病房洋溢着喜极而泣的感动——一名罹患Ⅰ型脊髓性肌萎缩症（SMA）合并重症肺炎的5岁患儿，在医护团队连续十余天的专业救治与精心护理下，成功脱离危险，顺利康复出院。
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种严重的遗传性神经肌肉疾病，当康康（化名）被紧急送入儿科病房时，SMA导致的肌肉萎缩已使其呼吸功能严重受限，而突发的重症肺炎更是雪上加霜——呼吸急促、血氧饱和度持续走低，监护仪的警报声牵动着所有人的心。
“SMA患儿的每一次感染都可能引发连锁反应，我们必须争分夺秒。”儿科副主任王颖洁回忆道。医院迅速启动多学科（MDT）会诊，儿科、呼吸科、重症医学科专家团队全面评估病情，通过病原学快速检测锁定致病菌群，为患儿制定个体化抗感染方案。
精准施策，筑牢生命防线
在呼吸支持治疗中，医疗团队创新性采用“动态肺保护通气策略”。王颖洁副主任带领郑皖亓、刘俊莉、杨阳、宋蕾医生，在刘正娟教授指导下，实时分析呼吸力学数据，根据患儿的实时生理指标，精细调整呼吸机参数。“我们的目标是既保证有效通气，又避免气压损伤，每次参数调整都需谨慎权衡。”护士长刘静解释道。
专业守护，畅通呼吸之路
面对患儿气道分泌物潴留的难题，护理团队展现出高度的专业素养。责任护士初晓庆每日进行规范化的气道管理——通过叩背振动促进分泌物松动，配合纤维支气管镜精准吸痰，整个过程持续近60分钟，操作中既要彻底清除分泌物，又要避免黏膜损伤。此外，护理团队时刻关注患儿的营养摄入和心理状态，帮助康康及家属缓解焦虑、恐惧情绪。
经过12天的全力救治，康康的呼吸功能逐步恢复，炎症指标显著下降。出院当日，当康康用稚嫩的声音说出“谢谢”时，医护人员和家长都眼含热泪。
此次成功救治，是大医二院儿科团队践行“以患者为中心”理念的生动实践。未来，科室将持续深化罕见病诊疗能力建设，完善多学科协作机制，用专业与爱心为更多患儿点亮生命之光。